Aimer et le dire

Récemment, j’ai perdu une personne de ma famille. C’était une personne jeune et ça a été un choc pour moi et pour ma famille car nous n’imaginions pas que cette personne puisse décéder à son âge.

Et j’avoue, j’ai honte, mais j’ai rarement autant pensé à cette personne que depuis qu’elle est décédée. Les bons moments me reviennent en mémoire mais la question de savoir si je lui avais fait savoir que je tenais à elle me taraude.

C’est certes trop tard pour revenir en arrière mais je dois donc faire le nécessaire pour penser à dire aux gens qui m’entourent que je tiens à eux. Parce que je l’admets, mon caractère fait que je me retiens rarement de dire quand quelque chose ne va pas. Et je ne veux pas seulement m’arrêter aux personnes comme mes parents ou mon mari qui sont prêts à tout pour moi. Je pense qu’il est aussi important de partager verbalement ses sentiments positifs avec les personnes « moins proches » parce que justement, plus il y a de distance, plus il peut être difficile d’interpréter le comportement de quelqu’un s’il est non verbal.

J'ai le meilleur mari du monde 😍💕💞💝

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On a bon dos

J’étais en train de rédiger par rapport à quelque chose que je regrettais de ne pas faire assez souvent mais au lieu d’écrire à la première personne, j’ai réalisé que j’utilisais le pronom « On » et d’un seul coup, mon cerveau, qui a en général du mal à calculer et à suivre la cadence, m’a submergé d’émotions négatives, sensation vraiment très désagréable, mais par contre, j’ai vraiment réalisé comme en un éclair, ce qui me dérangeait.

En effet, j’étais en train de parler de quelque chose que je ne fais pas et utiliser « On » dans ce contexte, c’est tout d’abord sous-entendre que tout le monde le fait, ou en l’occurence ne fait pas. Heu, bah non quoi, qui je suis pour accuser tout le monde de faire les mêmes erreurs que moi ?

De plus, utiliser « On », c’est tenter de mettre de la distance sur ce comportement dont je ne suis pas fière. Encore une fois : bah non quoi ! Mon éducation m’a appris que la méthode pour gérer ses erreurs, c’est de les assumer afin de les comprendre pour ne pas les reproduire.

Et puis, utiliser « On », c’est une tentative pour forcer l’empathie. Allez, une dernière fois : bah non quoi ! J’ai honte de moi, ce n’est pas bien de forcer quelque chose, même si c’est « simplement » de l’empathie. Je dois laisser les gens se faire leur propre idée, leurs propres sentiments par rapport à la situation que je décris et c’est à chaque lecteur/interlocuteur de ressentir ce qui lui sera propre, de l’empathie s’il veut ou autre chose mais rien de forcé.

Alors, j’admets que rédiger tous mes articles en utilisant le pronom « je » me fait un peu peur, peur que des personnes pensent que j’ai un ego surdimensionné mais tant pis, maintenant que mon cerveau, mon inconscient, mon moi ou mon sur-moi (rayer la mention inutile lol) m’a partagé ces réactions, continuer à faire ce que je considère être une erreur serait vraiment idiot de ma part.

De retour – épisode 2

Le 16 avril, je disais ici-même être de retour… Ok… Sauf qu’on est le 20 juin et que je n’ai toujours pas posté de nouvelles vidéos sur ma chaîne YouTube…

Encore une fois, j’ai plein d’excuses en stock, des vraiment très bonnes même…

Par moment, mon ego surdimensionné me laisse me comparer au soleil qui se cache derrière les nuages depuis des semaines. Et sans vouloir spammer mon blog de mes propres commentaires sur la pluie et le beau temps, il faut quand même admettre que ce temps humide, froid et sombre joue un rôle dans mon état physique ainsi que sur le moral.

Et puis il y a des évènements personnels qui nous rappellent que la vie n’est pas simple.

Alors, c’est promis, je reviens, à mon rythme ou plutôt au rythme auquel ma vie de malade me permet d’aller, parce que j’ai vraiment envie de partager plein de choses avec vous 😛

La preuve : j’ai enfin réussi à faire le design de mes cartes de visite, je les ai faites imprimer et j’ai même déjà commencé à les distribuer 😀 Je suis enfin un peu présente sur Twitter (@MaVieDeMalade) même si pour la peine je délaisse facebook. Je poste aussi à l’occasion des photos sur Instagram (Même pseudo que pour Twitter).

Il me reste donc à revenir en vidéo, parce que c’est le média que je préfère mais ça reste aussi celui qui me demande le plus et surtout beaucoup d’énergie.

De retour

 

Je ne sais pas si pour vous c’est pareil mais « revenir », c’est toujours quelque chose de difficile. Vous l’aurez compris, je tente un retour timide, empreint de la culpabilité d’avoir disparu tant de mois. Mais je pense que vous êtes en mesure de comprendre que cette situation fait partie de ma vie de malade et n’est absolument pas dépendante de ma volonté. C’est d’ailleurs cela qui rend la culpabilité encore plus amère car j’aimerais tant être capable de mettre du contenu en ligne tous les jours…

On a discuté il y a quelques jours avec Greg et des amis du fait de poster du contenu, de la qualité de ce contenu, de l’attrait qu’il pouvait représenter et enfin et surtout du plaisir que cela peut procurer. On en a conclu différents points.

Tout d’abord, apprendre à lâcher-prise et à poster du contenu même si celui n’est pas « parfait ». Parce qu’en fait, le sujet dont je parle est ma vie, qui plus est ma vie de malade et cette vie est loin d’être parfaite, je ne le suis pas non plus et donc produire des vidéos où toutes les « erreurs » serait gommées équivaudrait à montrer quelque chose qui n’est pas réel. De plus, je pense surtout que la « perfection » est actuellement une excuse que j’utilise afin de ne pas produire du tout.

Et surtout, j’ai compris que ce qui est pour moi le plus satisfaisant est de produire et partager du contenu. Alors, je suis de retour et j’espère bien mettre en ligne très régulièrement du contenu, d’abord pour ma propre satisfaction mais aussi pour le plaisir de partager avec vous en espérant que cela vous plaira :-).

Festival du handicap positif

 

Aujourd’hui, j’ai découvert qu’il existe un festival du handicap positif, organisé en collaboration avec Philippe Croizon et je trouve que c’est une super idée et initiative. L’idée est de réaliser une vidéo de maximum 3 minutes ayant pour thème de mettre une claque aux préjugés sur le handicap. Alors, quand j’ai vu cela, je n’ai pas hésité un instant, je veux et je vais y participer. J’ai déjà quelques idées mais je serais très heureuse d’avoir votre point de vue, chers lecteurs de ce blog, sur les préjugés sur le handicap que vous avez pu constater.

Je pense traiter par exemple du fait qu’être handicapé, ce n’est pas toujours quelque chose de visible. Être handicapé ne signifie pas uniquement être en fauteuil roulant, loin de là. Tout comme être en fauteuil roulant ne signifie pas automatiquement que les jambes de la personne en fauteuil sont paralysées. Par exemple, dans mon cas, je peux me lever de mon fauteuil mais j’ai quand même besoin de ce dernier puisque mon autonomie de marche n’est que de quelques pas.

Alors j’attends avec impatience vos retours via les commentaires. Quels préjugés aimeriez-vous combattre concernant le handicap ?

Et bien entendu, si vous voulez vous aussi participer en envoyant une vidéo, n’hésitez pas 😉 Je pense que plus il y aura de participants, plus l’impact de cette initiative sera grand et quoi de mieux que de combattre les préjugés liés aux handicaps.

J’allais presque oublier de vous donner le lien vers le site du festival, petite tête que je suis : www.croizy.fr

Vous aussi croyez en vous et participez pour faire changer les mentalités.

Je n’oublie pas le blog

 

Juste un petit message en passant. Non, je n’oublie pas ce blog mais la période est difficile. Changement de température et pluie sont souvent synonymes de passage difficile au niveau de ma santé. Cette fois ci ne déroge pas à la règle et je suis complètement HS. J’espérais pouvoir tourner une vidéo aujourd’hui pour vous présenter mes vêtements compressifs mais je n’ai pas eu assez d’énergie. D’ailleurs, j’ai dormi toute l’après-midi et maintenant (il est 3h du matin), impossible de trouver le sommeil.

Mais par contre, c’est souvent durant ces moments d’inactivité forcée par le manque d’énergie et les douleurs que je trouve plein d’idées de choses à faire. Donc j’ai plein d’idées pour de nouvelles vidéos, tout d’abord celle sur les vêtements compressifs et je voudrais aussi prochainement vous parler de la théorie des cuillères.

À bientôt.

Mobilisons-nous !

 

Vous qui passez par là et tombez sur cet article, on ne se connait peut-être pas (ou c’est peut-être toi Maman ;-)) mais je dois quand même vous demander quelque chose qui est très important pour moi et aussi pour toutes les personnes qui souffrent aujourd’hui du syndrome d’Ehlers-Danlos, en particulier en France. Voici une pétition :

http://www.petitions24.net/petition_pour_une_reconnaissance_du_syndrome_d_ehlers-_danlos

Dans cette pétition, rien d’extravagant n’est demandé, juste que les malades soient traités correctement, humainement même car les conditions actuelles dans lesquelles le syndrome est pris en charge sont déplorables buy generic nolvadex.

Vous ne pouvez pas voir quand mon corps me fait mal, vous ne pouvez rien y faire non plus mais là, avec cette pétition, il y a moyen pour vous d’agir. Alors, s’il vous plaît, je vous demande de signer et de partager un maximum cette pétition car elle peut changer la vie de beaucoup de monde.

Je compte sur vous, merci de votre aide.

Mon premier Vine

Bon, je voulais intégrer dans cet article, le premier Vine que j’ai posté mais malheureusement, cela ne fonctionne pas. Il vous faudra donc cliquer sur le lien si cela vous intéresse de voir une petite vidéo de 6 secondes sans prétention 😉

N’hésitez pas à vous abonner à mon Vine si vous avez l’application, voire même à télécharger et installer l’application rien que pour me suivre (Oui, j’ai un ego démesuré et une confiance sans faille en vous pour le flatter, lol)

https://vine click here for info.co/u/1247317738112929792

 

Ma vie de malade ?

Bonjour, je suis Line et je vous propose de partager avec vous régulièrement ce qu’est ma vie de malade grâce à ce blog, mon compte instagram (@MaVieDeMalade) et à ma chaîne Youtube sur laquelle je posterai régulièrement des vlogs (vidéos blabla).

J’ai choisi ce nom pour le blog parce que je suis malade, ce n’est pas seulement une expression. Je souffre d’une maladie génétique rare et invalidante : le syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est à cause de cela que je suis aujourd’hui en fauteuil roulant. Il n’existe pas à ce jour de traitement permettant de guérir de cette maladie.

Quand on est malade, c’est l’intégralité du quotidien qui est bouleversé. C’est cela que je veux partager avec vous. La vie avec une maladie invalidante et un handicap moteur, c’est une aventure de chaque instant. Sortir de chez soi en fauteuil s’apparente plus souvent à un sport extrême qu’à une simple balade et je compte bien vous montrer ce que cela représente.

Voilà, je ne veux pas faire un article trop long, je préfère vous laisser découvrir au fur et à mesure des vidéos ma vie de malade.